Mon suivi médical

J’ai donc la maladie de Little , maladie causée par un manque d’oxygénation avant la naissance, chez moi il semblerais que ca soit pendant l’accouchement.

Bref Little, un truc qui fait partie des infirmité motrice cérébrale, hey je vous entend la !! n’importe nawak les gens c’est pas indice de masse corporel !! sérieux ( oui oui, je suis sérieuse on me l’a sorti récemment !!)

J’aimerais n’avoir comme handicap que un dérèglement de mon indice de masse corporel,  vu que je suis déjà hors norme de ce coté la pas de soucis j’assume .

 

Donc l’imc, ou plus précisément dans mon cas little ( je suis passée de myopathie des ceintures, myopathie non étiquetée, seule myopathie non évolutive et non génétique bref tout et rien)

 

j’ai été suivi pendant hmmm 18-20 ans, a HP SALLEPETRIERE , HP SAINT VINCENT DE PAUL

Bref tout ca pour rien car passer ses 20 ans a faire des allez retours a Paris, marcher une heure et entendre les blouses blanches jaccassées sur une pathologie qui ne maîtrisent pas,voulant bloquer mes chevilles dans des chaussures orthopédique ( attention je vous parle d’un temps ou les moins de 30 ans ne peuvent pas connaitre )  me faisant faire des choses impossible tout les ans rebelote jusqu’à ce ce que je devient autonome de ce coté, et que je laisse tout tomber car entendre une fois prenez le fauteuil vous ne vous verrez pas dépérir heu comment dire, je ne suis pas une fleur qui dépérit non, j’ai envie de vivre et de faire tout même et surtout si ce n’est pas comme tout le monde ( j’aime pas la banalité)

Ma dernière consultation, c’était pour mes papiers, pour mes 20 ans, avant pas assez handi pour avoir quoi que se soit mais a 20 ans ca se débloque, et je tombe sur le professeur qui voit l’avenir autrement.

ah non j’avais oublier que j’avais refait un séjour pour savoir le tenant pour une future grossesse.

Depuis je ne suis suivie que par un kiné qui tente bon grès malgré de réduite cette spasticité qui m’avais laisser jusque la tranquille la journée, la nuit j’ai toujours eu des crises que j’arrive tant bien que mal a stopper ( mais pas sans douleurs )

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