expérience Balcofen

Souffrant de la maladie de Little, ou autrement dit syndrome de little, ou autrement dit diplégie-triplégie-quadriplégie spastique, j’ai souvent eu des crises nocturne, au départ on/je disais crampes mais au fur et a mesure, je m’aperçois  que c’est des crises de spasticité.

A 41 ans passé, je ne veux plus que la souffrance face partie de mon quotidien, donc pas d’opération a la rééducation longue et hasardeuse, et qu’on trouve enfant a me soulager.

Je suggère donc a mon doc de tester un médicament hautement critiqué dans la sphère des LITTLE le BALCOFEN.

 

le 9 avril au soir je prends donc mon premier réel traitement pour mon mal, car tout ce que s c’est juste anti-douleurs.

Un demi cachet sécable, le soir, pendant au moins une semaine pour voir si l’effet est assez ou pas.

depuis le début de la prise du traitement, pas de faiblesse, rien mais crises de spasticité deux fois assez importante, ( avant je n’avais que la nuit, mais maintenant c’est aussi le jour)

Jusqu’à présent je me préservait, marche a la maison essentiellement ou quand je suis chez des amis ou famille.Mais depuis près d’un an, nous avons une chienne, et je la sort en marchant, et  mon potager, voila je reprends une vie normale et la spasticité reprend du flambeau.

 

Un seul mot ménager vous, le fauteuil oki ca craint mais ça vous permet d’être plus autonome sur la durée. Sans lui je ne pourrais pas aller chercher ma fille ou la déposer a l’école , car même en voiture parcours très difficile car en ville, et les gens ne comprennent pas l’importance de la place GIG/GIC.

Si un jour, mon frère me lit, qu’il comprenne, ça serais une joie au lieu de vouloir savoir a ma place par le biais de personnel médical pas du tout de la même spécialité.

oui je suis forte aux yeux de beaucoup de monde, mais qui sais réellement qui je suis, moi l’écorchée vive.
Laissez moi vivre ma vie sans la juger, je ne demande rien a personne, autonome, je ne suis pas aidée pour ma fille ni pour le ménage, la vie est trop précieuse pour perdre du temps a jugez, vous ne croyez pas ?

et surtout qu’on ne me disent pas que je ne suis pas active ceux qui me connaissent réellement savent ce dont est fait ma vie au quotidien et c’est loin d’être une vie égoïste, alors oui sur ce point la maintenant je pense à moi et rien que a moi, puisque je ne peux compter que sur moi, mon homme et ma fille.

 

Suite au prochain épisode je ferais un point régulier sur ce traitement

 

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